Forum du plan C : pour une Constitution écrite par et pour les Citoyens

Ce n'est pas aux hommes au pouvoir d'écrire les règles du pouvoir.
Les membres de l'Assemblée constituante doivent être tirés au sort
et, bien sûr, inéligibles aux fonctions qu'ils instituent eux-mêmes.

Vous n'êtes pas identifié.

Bienvenue :o)

Bonjour :o)
Ici, depuis le 1er janvier 2006, nous parlons d'un sujet que les politiciens de métier voudraient bien garder pour eux : nous parlons de la Constitution, de ce texte absolument fondamental pour tous les citoyens (et pourtant complètement négligé par eux), de ce texte qui pourrait nous protéger tous contre les abus de pouvoir si nous le faisions nôtre au lieu d'en abandonner la maîtrise à ceux-là mêmes qu'il est censé contrôler.
Nous discutons principe par principe, méthodiquement. Nous avons d'abord suivi le plan de mon document "Les grands principes d'une bonne Constitution", mais nous avons ensuite élargi nos thèmes à partir de vos réflexions, critiques et suggestions. C'est simplement passionnant. Ce que nous avons mis au clair sur la monnaie, sur le vote blanc, sur les vertus méconnues du tirage au sort et sur le référendum d’initiative populaire, par exemple, est enthousiasmant.
Le prolongement de cette réflexion constituante, c’est d’écrire enfin nous-mêmes un exemple de constitution, article par article. C’est ce qui se passe sur la partie wiki-constitution de ce site. Je vous invite à venir y participer également, ne serait-ce que sur un article ou deux. Vous verrez, c’est passionnant ; on sent vite qu’on est là sur l’essentiel, sur la seule vraie cause (et aussi la solution !) de nos impuissances politiques.
C’est un projet pédagogique en quelque sorte, un objet concret, réel, qui montre que 1) c'est possible : des hommes dont ce n'est pas le métier peuvent écrire une Constitution, et 2) c'est beaucoup mieux : quand ils n'écrivent pas des règles pour eux-mêmes, quand ils n'ont pas un intérêt personnel à l'impuissance des citoyens, les délégués constituants écrivent les règles d'une authentique démocratie. Merci à tous pour ce travail formidable.
Amitiés. Étienne.
[19 août 2012 : ATTENTION : pour cause de spam ultra-actif mi 2012, je FERME la possibilité aux nouveaux venus de créer un compte sans moi : il faut m'écrire à etienne.chouard@free.fr (EN ME DONNANT LE PSEUDO QUE VOUS VOULEZ) et je créerai votre compte à votre place. Il faudra ensuite venir ici pour définir un nouveau mot de passe. Désolé, mais les spammeurs deviennent infects et je n'ai pas le temps de gérer les spams (je préfère vous aider un à un à nous rejoindre). Au plaisir de vous lire. ÉC]

#1 04-01-2008 04:36:20

Voice
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Message n°3045
Date d'inscription: 03-01-2008
Messages: 10

25 Prise en charge des maladies rares, par exemple des fibromyalgies (par Voice)

Bonjour.

Je m'appelle Marc.

J'habite en Belgique.

Merci Étienne pour ce lien wink

J'aurais quelques questions à propos du traité de Lisbonne.

Mais que je vous explique ce qui m'amène :

Je fais partie d'une catégorie de personnes malade d'une maladie que l'on appel fibromyalgie.

Cette maladie aux multiple symptômes est ce que l'on appelle une maladie rare (+/- 3,5% de la population) dite "orpheline", ce qui veut dire que les connaissances médicales ne permettent pas de voir par des examens ou des tests médicaux ce qui peut causer ces symptômes.

À ce jour, cette maladie, pourtant reconnue par L'OMS (organisation mondial de la santé) depuis 1992 et classifiée à la CIM (classification international des maladies), n'est pourtant pas reconnue dans la plupart des pays de l'Europe (à l'exception de l'Espagne et de la Hollande).

Dans des pays comme la Belgique ou la France, ce sont des centaines de milliers de malades qui se retrouvent dans des situations impossibles.

La maladie n'étant pas reconnue par les pays de l'Europe, il n'y a donc pratiquement aucune prise en charge du malade (assurance maladie, emploi adapté, invalidité, etc.).

Cette non reconnaissance fait aussi que la recherche reste largement insuffisantes et rien n'est réellement entrepris en matière de recherche médicale dans un traitement efficace et encore moins un traitement de guérison.

Sur ces points, la situation des malades fibromyalgique est, on peut le dire, en totale contradiction avec les article du traité de Lisbonne puisque la maladie place le malade souvent en marge de la société (pas de travail adapté, chômage forcé de longue durée, rejet des assurances maladie, recours multiple obligé pour que son état de santé soit reconnu), tout ça parce que les États Européen ont décidé que la fibromyalgie n'est pas une maladie.

Le fait que cette maladie soit reconnue comme une maladie à part entière pouvant être invalidante à la fois par l'OMS et certains pays, montre une discrimination, puisque c'est sa nationalité qui prime avant son état de santé réel.

Les pays qui refusent de prendre en compte ces malades ont comme prétexte que, puisque l'on ne connaît pas les causes médicales de cette maladie, et bien elle n'existe pas.

Ma question sur le traité de Lisbonne concerne surtout l'article 8b qui permet aux citoyens membres de l'Europe (1 million de signatures)  de proposer des projets auprès de la Commission européenne.

Est-ce que cet article peut s'appliquer aux demandes et remarques des malades fibromyalgique ?

Autrement dit : est-ce que, si ce million de malades demandaient à ce que leur cas soit examiné, est-ce que cette demande serait recevable ?

Merci smile

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#2 04-01-2008 10:19:42

Jacques Roman
Membre
Message n°3050
Date d'inscription: 06-02-2006
Messages: 4259

Re: 25 Prise en charge des maladies rares, par exemple des fibromyalgies (par Voice)

Fibromyalgies

Voice (3045).

D'après une rapide consultation des sources Google, "fibromyalgique", "fibromyalgie" sont des termes  nouveaux qui s'appliquent à une forme particulière de rhumatisme encore mal définie, mais qui relèvent des appellations plus courantes "rhumatisme articulaire" ou "rhumatisme des tissus mous". 

Faut-il comprendre que le rhumatisme articulaire (ou rhumatisme des tissus mous) n'est pas reconnu comme maladie par les assurances médicales et par la sécurité sociale, ou bien qu'il ne présente pas de symptomes identifiables par le médecin - d'ou impossibilité d'établir un diagnostic "remboursable" ?

Est-ce que ce ne serait pas un peu le cas de la migraine, et sauriez-vous comment celle-ci est traitée du point de vue des assurances ?

Excusez-moi si ces questions préliminaires sont à côté de la plaque, mais c'est pour savoir s'il s'agit d'une simple question de nomenclature ou véritablement d'une maladie laissée "sous-administrée".  Les maladies dont on ne connaît pas les causes sont, je crois, assez nombreuses, ce qui n'empêche pas que les systèmes d'assurance les couvrent. Je me demande s'il ne s'agit pas plutôt ici de la difficulté de constater des effets.

En tout cas, sous réserve des modifications qu'Étienne pourrait apporter à ma réponse, je crois pouvoir dire que la proposition citoyenne prévue par le nouveau traité de Lisbonne (comme par le défunt TCE) vaut pour n'importe quel sujet y compris celui-ci, du moment que la Commission reste entièrement libre de la suite à donner.  JR

Dernière modification par Jacques Roman (04-01-2008 10:43:27)

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#3 04-01-2008 11:22:41

voice
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Message n°3052
Date d'inscription: 03-01-2008
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Re: 25 Prise en charge des maladies rares, par exemple des fibromyalgies (par Voice)

Bonjour Jacques,

Avec les dernières données médicales où il est démontré que la maladie n'est pas de type rhumatisme, et depuis la mise à jour du CIM de l'OMS en janvier 2005, la fibromyalgie n'est plus reprise comme rhumatisme non spécifique, mais est reprise sous sa propre description de "Fibromyalgie".

Les maigres recherches sur la fibromyalgie vont de plus en plus vers des hypothèse et des piste d'ordre génétique (gène déficient) ou vers une déficience neurologique ou chimique du cerveau.

L'on pense aussi (mais sans aucun lien encore démontré) à un maladie dite "automimune" où ce serait les défenses du corps qui attaqueraient certaines partie saines de l'organisme.

Pour un peu expliquer la difficulté de comprendre la ou les causes de cette maladie, la fibromyalgie compte une centaine de symptômes différents (myalgie de toutes sortes, troubles du sommeil, troubles de la mémoire, SFC, hypersensibilité des sens, etc.).

Mis à part sur certains examens, comme l'irm qui peut démontrer un état réel de douleur, ou encore certaines modifications dans la chimie du cerveau (ex: manque de sérotonine) chez le malade,
cette maladie étant "orpheline", elle ne peut se voir ou se détecter aux examens médicaux, le diagnostic se fait, disons par élimination des autres causes et maladies possibles, en fonction des symptômes du malade.

Par exemple, l'élimination d'une maladie possible comme :
l'arthrose, la sclérose en plaque, les troubles psychologiques ou psychiatriques, l'hépatite, le sida, thyroïde, problème hormonaux, polyarthrite, intoxication métaux lourd,  etc.

Certains pays comme la Belgique ont toutefois fait un "geste" pour ces malades en incluant la fibromyalgie dans des listes comme les maladies chronique ou la liste F des kinés qui permettent un nombre plus élevé de séances kiné sur l'année.

Où ça coince principalement, c'est du côté des administrations (mutuelle, emploi, chômage, vierge noir (office des pension invalidité), etc.
Beaucoup de malades fibromyalgiques dont l'évolution de la maladie est avancée, se retrouvent souvent en arrêt maladie.
Soit ils restent un temps sur l'assurance maladie, mais ils sont vite rejetés par les médecins conseils.
Soit ils se retrouvent sur le chômage jusqu'à ce que le chômage les rejette aussi, puisque les malades ne peuvent travailler.
la plupart des malades avancés se retrouvent donc souvent sans travail et sans ressources, et sont obligés d'entamer des recours (tribunaux, expertise médicale) pour que leur cas soit enfin examiné.

Mais faire reconnaître son incapacité à certains emploi (par exemple dans la demande d'un emploi adapté) ou carrément son invalidité est très dur puisque la maladie n'est pas reconnue, et les procédures sont toujours très longues et coûteuses (parfois même trop et le malade doit arrêter la procédure et se retrouve sur l'assistance sociale (CPAS en Belgique) car il se retrouve sans assurance maladie et sans même chômage).

Pour les traitements, la maladie n'ayant pas encore de cause réellement connue, il n'existe pas de réel traitement efficace et encore moins d'un remède de guérison qui n'existe pas encore.
Le malade est de plus en plus souvent redirigé vers des centre de la douleurs et pour l'instant, faute de pouvoir guérir, on traite le malade pour tenter de soulager les symptômes.

Coté médicament, les traitement médicamenteux sont pour la plupart des malades, inadaptés.
Ils ont un effet provisoire et la plupart des malades souffrent surtout, après, des effets secondaire des médicaments.

Le manque de connaissances par beaucoup de médecins, et surtout le manque de recherches, est souvent cause que le malade n'est pas pris au sérieux (discrimination).
Coté emploi et assurance maladie, la maladie étant invisible, le malade n'est pas non plus considéré comme une personne ayant une maladie à part entière.

Pourtant, rien qu'en Europe, cette maladie toucherait plus de 25 millions de personnes (3,5% de la population)

Sans compter les problèmes rencontrés par le malade,
par manque de recherches sérieuses sur les causes de la maladie et sa non reconnaissance,
les arrêts maladie
les pertes d'emploi et la mise en chômage
les traitements inappropriés et inefficaces
les examens médicaux inutiles
tout ça a un coût en milliards d'Euros qui pourraient être évité si on aidait réellement les malades et si on cherchait la cause de cette maladie et un traitement efficace.

Côté malade, la reconnaissance de la maladie permettrait une meilleure recherche des causes et d'un traitement efficace.
Mieux traités, un grand nombre de ces malades pourraient se remettre sur le marché de l'emploi.
Pour les malades avancés, un accès à un travail adapté à son état de santé.
Moins de malades sur les assurances maladie et sur le chômage.
Moins de procédures et de recours en justice et moins d'expertise.

La plupart des malades ne demandent que deux choses :
- une recherche sérieuse des causes de leur maladie pour trouver un traitement et, mieux encore, la guérison (dans la mesure du possible),
- une reconnaissance de leur état réel de leur santé et un accès adapté à l'emploi et une adaptation de leurs soins de santé.

Une meilleure recherche sur cette maladie, si elle a un coût, elle a aussi tous ses avantages.
- une création d'emplois parmi les chercheurs médicaux,
- une meilleur connaissance de la maladie qui, si elle abouti à une connaissance des causes et un traitement efficace, voir de guérison, engendrerait :
- une réduction des malades sur l'assurance maladie
- une réduction des malades sur le chômage
- une réduction des recours en justice et des expertises médicales
- une augmentation de remise de ces malades sur le marché de l'emploi
et surtout plus de 25 millions d'Européen avec un meilleur confort de vie, une meilleure considération aux yeux du reste de la population.
Mais aussi plus de 25 millions de personnes en meilleure santé et qui pourront enfin ne plus être à charge de la société et participer avec elle à la vie de l'Europe.

[Edit: note perso à l'administrateur Étienne Chouard:
Excusez-moi, le problème des malades fibromyalgique est très vaste et compliquer à comprendre.
Autant, nous les malades, ne sommes pas experts dans le domaine de l'Europe,
autant il est difficile de vous expliquer tout le problème des malades fibromyalgiques.
Peut-être serait-il plus judicieux de créer un sujet à part pour discuter de tout cela et ainsi ne pas dévier ce sujet ?
Merci.]
[Bonjour Voice. Voilà qui est fait hmm]

Dernière modification par voice (04-01-2008 11:41:05)

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#4 05-01-2008 04:07:39

Jacques Roman
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Message n°3054
Date d'inscription: 06-02-2006
Messages: 4259

Re: 25 Prise en charge des maladies rares, par exemple des fibromyalgies (par Voice)

Maladies orphelines - Fibromyalgies

Merci pour ces explications, Marc.  C'est une bonne idée d'avoir créé ici un sujet spécial.

J'ai une suggestion à vous faire.

Pour que nous nous rendions bien compte, de manière concrète, des problèmes que posent les "maladies orphelines" comme la fibromyalgie à ceux qui ont la malchance d'en être atteints, pourriez-vous exposer un cas anonyme (vécu, composite ou modèle - peu importe ) du point de vue médical et administratif (avec les réponses des caisses d'assurance ou de la Sécurité sociale, les avis des médecins-conseils, &) ?

Cela afin de mieux voir par où les pratiques peuvent être améliorées. 

Mais si vous n'avez pas le temps, j'en reste à mon avis que cette question peut parfaitement faire l'objet d'une proposition citoyenne à la Commission en application du traité de Lisbonne, au moins sous une forme générale (proposer à la Commission d'étudier le problème des maladies orphelines comme la fibromyalgie et de faire connaître ses conclusions à ce sujet).  JR

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#5 05-01-2008 10:44:30

voice
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Message n°3057
Date d'inscription: 03-01-2008
Messages: 10

Re: 25 Prise en charge des maladies rares, par exemple des fibromyalgies (par Voice)

bonjour Jacques

je vais essayer de vous expliquer ça

le seul problème c'est que nous ne connaissons pas bien les termes que vous utilisez sur ce forum.
de même, j'imagine que vous risquez de rencontrer aussi des problèmes pour comprendre tous ces termes médicaux et leur explication.
coté administratif, chaque pays à sa propre administration et son propre fonctionnement.

de mon coté je vais tenter de vous expliquer la situation des malades fibromyalgique en Belgique.
je vais aussi faire appel auprès de nos amis fibromyalgique en France pour qu'ils viennent vous expliquer leur cas smile

donnez-moi un peut de temps pour rassembler tout ça
si vous avez des questions, n'hésitez pas à demander

merci wink

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#6 06-01-2008 06:25:39

Jacques Roman
Membre
Message n°3059
Date d'inscription: 06-02-2006
Messages: 4259

Re: 25 Prise en charge des maladies rares, par exemple des fibromyalgies (par Voice)

Marc, je crois pouvoir dire qu'on n'utilise pas de vocabulaire spécial sur ce forum. 

Exprimez-vous comme vous le voulez et employez tous les termes techniques nécessaires : il y a aura toujours quelqu'un pour nous donner les explications éventuellement voulues.   JR

Dernière modification par Jacques Roman (06-01-2008 06:26:19)

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#7 23-01-2008 17:44:55

voice
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Message n°3156
Date d'inscription: 03-01-2008
Messages: 10

Re: 25 Prise en charge des maladies rares, par exemple des fibromyalgies (par Voice)

merci Jacques
excusez mon absence

pour la Belgique, je vous donne quelques incohérence concernant la fibromyalgie.

coté médical, la maladie est peu connue d'un grand nombres de médecin.
longtemps considérer comme un désordre psychiatrique ou psychologique
si il n'est pas nié que la maladie peut apparaitre suite à un traumatisme psychologique ou physique (accident de voiture ou du travail, dépression grave, agression, etc.)
il est pourtant de plus en plus démontrer que ces désordres ne sont pas généraliser chez tous les malades fibro, mais que souvent, ces désordres psychologique sont plutôt un conséquence de la maladie
une autre cause de ces désordres (ex:déprime, dépression, trouble du comportement, irritabilité) est souvent aussi du à l'isolement du malade face au comportement souvent absurde du monde médical.
à cause de cette ignorance du monde médical face à la maladie de la fibromyalgie et trop longtemps considéré comme maladie "imaginaire" ou psychologique et psychiatrique. on commence seulement maintenant à se poser les vraies questions sur les causes possible de cette maladie.
nous avons donc un réel retard sur cette maladie dont les symptômes sont connu depuis bientôt 200 ans (les premières descriptions de la maladie remontant à 1815)
les mentalités commence à peine à changer et la recherche avance péniblement.

en tout état de cause, le malade commence à peine à être pris un peu plus au sérieux et ses symptômes (surtout de douleurs) un peu plus mieux pris en compte.

coté INAMI (mutuelle ou assurance maladie)
le non sens est de considérer la fibromyalgie comme maladie chronique et offre une relative prise en charge dans certains frais du malade comme la réduction de 20% sur les antidouleur sur ordonnance.
mais d'un autre coté, les médecins conseil refusent  la reconnaissance de la  fibromyalgie comme une réelle maladie et encore moins qu'elle puisse évolué pour devenir invalidante pour le malade.
c'est ainsi que les malades fibromyalgique se retrouve rejeté de la prise en charge de leur mutuelle et remis "de force" à leur emploi ou sur le chômage, et ce, souvent contre l'avis du médecin traitant ou du spécialiste qui suit le malade.
le malade doit donc en plus de géré sa maladie, doit géré les recours contre leur propre mutuelle (recours souvent lourd à supporter et qui peut durer des années)
en passant par le tribunal du travail et allant d'expertise en expertise.

première remarque de discrimination en Belgique.
elle reconnais d'un part la fibromyalgie comme maladie chronique dans de petite prise en charge comme ces 20% de réduction sur les anti douleurs.

seconde remarque sur cette discrimination
un même malade qui fait une demande de reconnaissance en invalidité peut être reconnu sur les symptômes fibromyalgique
mais ne l'est pas sous le diagnostique seul de fibromyalgie.
dans certains cas, c'est la dépression qui est invoqué, alors que le malade n'est même pas dépressif.
presser par les impératif financier et suite à des combats épuisant de recours et de procédures longue et parfois même humiliante.
le malade doit se résigner à accepter cette demi victoire de sa reconnaissance en invalidité.

cas aberrant :
la fibromyalgie est tout d'abord reconnue par l'oms (organisation mondiale de la santé) en 1992 et classifier au CIM (classification internationale des maladies) comme rhumatisme non spécifique puis  re classifier en janvier 2005 au CIM sous sa propre dénomination de "Fibromyalgie"
la fibromyalgie est reconnue dans les pays d'Europe en Espagne et en Hollande (elle l'était aussi un temps au Portugal, mais suite à des conflits entre parti politique, cette reconnaissance à été retiré)

dans cette Europe qui dit que tous les citoyens devraient être égaux
dans mon cas personnel, je suis belge et vis en province de Liège à +/- 50 ou 60 Km de la Hollande.
parce que je suis belge vivant en Belgique, je ne suis pas considéré comme réellement malade
en vivant 60 Km plus vers l'est, en Hollande, je serrais reconnu comme invalide et ma maladie de fibromyalgie considéré comme vrai maladie.

la chose est vrai aussi pour la France où les malades Espagnol sont reconnu pour la même maladie qu'eux alors que eux-même ne le sont pas.

le problème survient quand l'état belge fait tout... pour en faire le moins et prend des décision pour que la fibromyalgie ne soit pas reconnue et ainsi faire des soit disant économies d'argent au détriment des malades dont le sort dans lequel ils sont laissé, frise souvent une profonde détresse financière et sociale.

je vous donne enfin mon témoignage personnel:

j'ai commencer à développer les premiers symptômes fibromyalgique en 1991 (bientôt 17 ans) après un accident de travail.
ne pouvant rien voir dans les examens clinique et médicaux, j'ai eu droit à de multiples avis et remarque.
- je ne vois rien
- je ne sais pas
- y a rien, donc c'est dans la tête (fou)
- vous simulez
- vous faites semblant pour ne pas travailler (dit pendant une période de chômage)
- sans doute de l'arthrose ou de l'arthrite
- etc.

j'ai donc continuer à souffrir en silence et continuer à travailler pendant 14 ans dans la même usine (sucrerie puis rapperie) où j'ai occuper pratiquement tout les poste de travail.
j'ai eu du mal à terminer la dernière saison betteravière en 2002
en 2003 les symptômes ont évoluer et aggraver
en septembre 2003, victime d'un accident cardiovasculaire, je n'ai pas su reprendre le travail de la saison 2003
les symptômes ont continuer d'évoluer et de s'aggraver  (en partie à cause d'une médication prescrit suite à cet accident cardiovasculaire et dont je ne peux me passer sans risquer de nouveaux problème cardio, et cette médication à pour effet d'augmenter les douleurs musculaire)
juin 2006 encore aggravation et apparition de nouveaux symptômes fibro
après discutions et impuissance de mon médecin traitent, première évocation de la fibromyalgie et redirigé vers une centre de la douleur de l'université de Liège.
entre temps, le médecin me met en arrêt maladie le temps que le centre de la douleur me prenne en charge et décide ce qu'il convient de faire et je me retrouves donc à charge de ma mutuelle
à peine sur la mutuelle que je suis convoquer chez le médecin conseil de ma mutuelle
après un pseudo examen qui s'est limité à écouter si mon coeur bat toujours, mesure ma taille et mon poids (très sommaire l'examen) le médecin conseil, sans prendre l'avis du médecin, casse la décision de mon médecin traitent et me repousse sur le chômage

septembre 2006 (après les congé judiciaire) un recours au tribunal du travail contre la décision de ma mutuelle est engagé.

octobre 2006 après un suivis pluridisciplinaire par plusieurs spécialistes du centre de la douleur pendant 8 mois d'examens et de test médical   
après ces 8 mois d'examens

février 2007 malgré que le chômage est au courant de ma situation et sais qu'un recourt contre la mutuelle est en cours
sait donc que je ne suis là que forcé et contraint par ma mutuelle, ils savent donc pertinemment que je n'ai normalement rien à faire sur le chômage et que en toute logique, je ne suis pas à la recherche d'un emploi
ils me convoque dont pour que justifie de ma recherche d'emploi.
re explication et passage devant  le médecin conseil qui avoue ne pas trop savoir quoi faire mais devant mes problèmes évident de santé, m'accorde jusque 2009 (en attendant la décision du tribunal du travail et un rapport clair et précis de mon état de santé) une reconnaissance permanente de 20% et une incapacité de 33% jusque 2009.

mai 2007 trois diagnostiques tombent.... fibromyalgique plus grosse dispute avec le médecin en chef qui après 8 mois de suivis et contre l'avis de ses propres collègue, lâche que pour elle, la fibromyalgie n'existe pas.


juin 2007 passage au tribunal du travail qui devant les avis très contradictoire, ne peut se prononcer et décide de me renvoyer en expertise médicale.

octobre 2007 première expertise médicale où il ne peut se prononcer non plus et me renvois à son tour pour une autre expertise

début aussi d'introduction d'un demande de reconnaissance en invalidité (toujours pas de nouvelles si ce n'est que je sais que ma demande à été encodé dans leurs ordinateur seulement après le 16 janvier 2008)

8 janvier 2008 nouvelle expertise (sur les deux prévue avec ce médecin) qui diagnostique la fibromyalgie et aussi le syndrome de fatigue chronique qui à pour conséquence en plus de la fatigue chronique (qui vire souvent à l'épuisement chronique) de provoque de lourd trouble de l'attention, de la concentration, de l'orientation et influence des problèmes de mémoire.

en résumer:
en recours contre mon assurance maladie depuis septembre 2006 qui refuse de me reconnaitre malade
en attente depuis octobre 2007 pour une reconnaissance en invalidité
au chômage forcé depuis aout 2006 alors que mon incapacité de travailler m'empêche d'être sur le marché de l'emploi

et pourtant
moi qui sois comme vous ou avec la même physiologie qu'un hollandais
si j'avais les moyen de déménager à 60 km et habiter en Hollande.

je ne serrais pas en recours contre mon assurance maladie
je ne devrais pas passer par toutes ces expertises médicale
je ne serrais pas dépendant du chômage alors que je ne devrais même pas y être.
je pourrais être reconnu comme invalide sous le nom de fibromyalgique.

presque tous les articles du traité de Lisbonne, parlent de lutte contre l'exclusion sociale, contre la discrimination, pour l'économie (un fibro reconnu couterait moins cher qu'un fibro non reconnu)
parle de recherche scientifique (pas de recherche sur la fibro)
parle de bien être
parle d'égalité

à croire que dans ce traité, le malade fibromyalgique est complètement oublier ou rejeter.

à votre avis ?

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#8 24-01-2008 06:27:30

Jacques Roman
Membre
Message n°3160
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Re: 25 Prise en charge des maladies rares, par exemple des fibromyalgies (par Voice)

Marc (3156),

Récemment j'ai cru en voir passer un document quelque part (google ?) qui disait que cette maladie venait d'être reconnue (mais où ?).

Comme j'étais en plein dans une recherche urgente, je ne me suis pas arrêté : mais peut-être saurez-vous ?

Merci pour votre compte rendu très instructif.

J'essaierai pour ma part de voir de plus près les dispositions du traité de Lisbonne relatives à la santé et je vous tiendrai au courant de ce que je crois trouver.

Mais pour l'intervention auprès de la Commission (le million de personnes), elle reste à mon avis possible dans tous les cas (demander à la Commission d'étudier la question en vue d'aboutir à un traitement uniforme du problème dans tous les pays de l'Union sur la base des décisions de l'OMS).

Amicalement.  Jacques

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#9 24-01-2008 12:14:58

voice
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Message n°3163
Date d'inscription: 03-01-2008
Messages: 10

Re: 25 Prise en charge des maladies rares, par exemple des fibromyalgies (par Voice)

bonjour
en effet, les sites et autres blog sur lur al fibromyalgie ne manque pas et pour la plupart vous trouverez les problèmes rencontrer à cause de ce manque de prise en charge et de reconnaissance de la maladie
en voici quelques un:
http://fibromyalgie.xooit.com/portal.php
http://fibrolux.xooit.be
http://www.fmber.be/v2/content/view/12/12/
http://www.lapetition.be/en-ligne/pour- … -1036.html
http://missfibro.skynetblogs.be/categor … p%E9tition
http://www.lapetition.be/en-ligne/pour- … -1036.html
http://associationfibromyalgie.wordpress.com/

et ainsi de suite, la liste est très longue, et cela, rien que pour les malades fibromyalgique
mais le problème est beaucoup plus vaste que cette seule maladie
il y en a beaucoup d'autres (maladie rare, orpheline, invisible...) où les malades se retrouvent dans la même situation

bonne journée wink

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#10 25-01-2008 13:29:32

Jacques Roman
Membre
Message n°3173
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Messages: 4259

Re: 25 Prise en charge des maladies rares, par exemple des fibromyalgies (par Voice)

Fibromyalgies/site débat de la Commission européenne

Marc.  Bonjour,

Je viens de mettre sur le site débat de la Commission européenne :

http://ec.europa.eu/comm/coreservices/f … mp;lang=fr

un message  reproduisant pour l’essentiel (avec éditions pour les besoins de la cause) votre propre message 3156.

Regardez-le, si vous voulez,pour le cas où il y aurait des corrections ou compléments à apporter.

Et espérons (sans trop y croire) que quelqu’un des services de la Commission réagira.

Amicalement.  JR

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#11 25-01-2008 21:31:16

voice
Membre
Message n°3175
Date d'inscription: 03-01-2008
Messages: 10

Re: 25 Prise en charge des maladies rares, par exemple des fibromyalgies (par Voice)

Bonjour
et tout d'abord un grand merci Jacques pour avoir bien voulu donner de votre temps à cette affaire smile
une petite rectification sur votre sujet poster sur l'autre forum

Il s'agit plus particulièrement en l'occurrence des fibromyalgies ("rhumatisme non spécifique" ou "rhumatisme des tissus mous").

en fait cette classification et cette dénomination n'est plus juste

le changement de l'oms sur la dénomination de la fibromyalgie ont été approuvé
en janvier 2005 et mis à jour au cim (classification des maladies) en janvier 2006
La fibromyalgie à maintenant sa propre classification sous le n° M.79.7
et porte le nom de "fibromyalgie"
et non plus sous le nom de rhumatisme non spécifique  (sous le N° M.79.0 )

en espérant ne pas abuser de votre temps

merci smile

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#12 26-01-2008 06:53:03

Jacques Roman
Membre
Message n°3176
Date d'inscription: 06-02-2006
Messages: 4259

Re: 25 Prise en charge des maladies rares, par exemple des fibromyalgies (par Voice)

Fibromyalgie et nomenclature OMS

Bonjour Marc.

Suite à vos indications (3175), je viens de mettre sur le site Europa (forums anglais et français) le message ci-après.

Faites un tour de temps en temps sur le site Europa pour voir s'il y a eu des réactions.  JR

__________

Fibromyalgie et nomenclature OMS

"Voice", qui est à l'origine du texte reproduit dans mon précédent message, me signale ce qui suit :

L'appellation "rhumatisme non spécifique" (ou "rhumatisme des tissus mous") a cessé d'avoir cours à l'Organisation mondiale de la santé.

La dénomination officielle dans la classification OMS des maladies a été changée en janvier 2005.

La fibromyalgie figure sous ce nom dans cette classification, depuis janvier 2006, sous le n° M.79.7 (elle était précédemment couverte par la dénomination "rhumatisme non spécifique" du n° M.79.0).

L'OMS a donc fait son travail.

Reste aux États à se conformer à ce changement, et à la Commission a faciliter la coopération dans ce sens entre États membres de l'Union européenne. JR

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#13 28-01-2008 17:54:29

Jacques Roman
Membre
Message n°3186
Date d'inscription: 06-02-2006
Messages: 4259

Re: 25 Prise en charge des maladies rares, par exemple des fibromyalgies (par Voice)

Fibromyalgie/EURODÉBAT

Marc,

Un Britannique qui se trouve un peu dans votre cas si je comprends bien a réagi sur le site de la Commission (forum anglais).

Peut-être que vous voulez prendre contact avec lui en anglais ? Pour ma part, je l'ai renvoyé à la traduction automatique, comme vous verrez (j'ai mes raisons !).   JR

Dernière modification par Jacques Roman (28-01-2008 18:03:10)

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#14 04-02-2008 15:14:12

voice
Membre
Message n°3223
Date d'inscription: 03-01-2008
Messages: 10

Re: 25 Prise en charge des maladies rares, par exemple des fibromyalgies (par Voice)

excusez-moi
mais depuis quelques temps, j'ai énormément de difficulté à atteindre le forum de la commission (très très lent pour afficher les pages)

pour la personne Britannique, malheureusement je ne connais pas l'anglais
ou alors une très mauvaise traduction via google :$

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#15 05-02-2008 02:36:45

Jacques Roman
Membre
Message n°3228
Date d'inscription: 06-02-2006
Messages: 4259

Re: 25 Prise en charge des maladies rares, par exemple des fibromyalgies (par Voice)

Voici la traduction automatique par Altavista (système utilisé par Google ?) du message correspondant de "Barry" (en anglais) sur le site de la Commission :

[Traduction automatique Altavista] Fibromyalgie et nomenclature OMS Je n'ai aucune vraie idée de ce que vous essayez de dire Jaques pendant qu'on lui écrit tout dans une langue étrangère, mais si vous êtes sur environ Fibromyalgia, également connu sous le nom de syndrome viral de fatigue de poteau, signalez le désordre contagieux viral, le syndrome contagieux viral de désordre de poteau, le syndrome chronique de fatige, et l'encéphalite de Myalgic, car un ssufferer que je peux dire que le soin disponible au R-U est insondable, qui est si vous pouvez trouver un docteur capable de faire le diagnostic en premier lieu, et les compagnies d'insurace refusent de payer dehors la condition débilitante sévèrement. Peut-être vous pouvez nous dire en anglais ce qui est ailleurs la situation.

Et voici le message d'origine :

RE: Fibromyalgie et nomenclature OMS

I have no real idea of what you are trying to say Jaques as it is all written in a foreign language, but if you are on about Fibromyalgia, also known as Post viral fatigue syndrome, post viral infective disorder, post viral infective disorder syndrome, chronic fatige syndrome, and Myalgic encephalitis, the as a ssufferer I can say that the care available in the UK is abysmal, that is if you can find a Doctor capable of making the diagnosis in the first place, and insurace companies refuse to pay out for the severely debilitating condition. Perhaps you can tell us in english what the situation is elsewhere.


L'essentiel est bien là.  Mais il ne faut pas répondre en traduction automatique : seulement dans sa langue, si on ne veut pas se déshonorer !

"Syndrome viral de fatigue de poteau", "fatige", "ssufferer", "de Myalgic", "insurace", c'est ce que dit l'original au pied de la lettre, et la syntaxe floue de l'anglais explique le surréalisme d'autres passages.  Il reste des contresens inexplicables, mais pas si mauvaise que ça, la traduction.  JR

Dernière modification par Jacques Roman (05-02-2008 02:54:04)

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#16 18-02-2008 12:19:57

voice
Membre
Message n°3324
Date d'inscription: 03-01-2008
Messages: 10

Re: 25 Prise en charge des maladies rares, par exemple des fibromyalgies (par Voice)

Bonjour Jacques.
Merci pour votre aide.
Malheureusement, j'avoue ne pas bien comprendre la traduction et cette histoire de poteau :-/
Pour ce qui est du syndrome de fatigue chronique (SFC),
il est vrai que beaucoup de malades fibromyalgique (dont moi-même) en sont atteints,
mais il faut savoir que le SFC n'est pas le propre de la fibromyalgie car il peut toucher à d'autres pathologies que la fibromyalgie.
En fait, le SFC est une conséquence de la fibromyalgie.

Je vais toujours voir régulièrement voir sur le forum de la commission Européenne.
Seulement, il semble qu'il y ait des problèmes de fonctionnement et il faut très longtemps pour l'affichage de la page du forum.
Malheureusement, il n'y a eu aucune réaction ou de réponse sur le sujet, ce qui déçoit un peu de la part de cette commission :$

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#17 18-02-2008 13:36:18

Jacques Roman
Membre
Message n°3325
Date d'inscription: 06-02-2006
Messages: 4259

Re: 25 Prise en charge des maladies rares, par exemple des fibromyalgies (par Voice)

Pardon Voice : j'aurais dû préciser que "post", en anglais, signifie "post", comme dans "syndrome de fatigue post-virale", mais aussi poteau.  C'était pour illustrer que les traductions automatiques ne sont pas fiables à 100 % ! 

Les sites sur l'Europe sont nombreux, mais ils sont rarement aussi fréquentés que celui-ci.  Peut-être qu'en interrogeant l'Internet vous trouverez des sites plus intéressants que celui de la Commission européenne en ce qui concerne les fibromyalgies ? JR

Dernière modification par Jacques Roman (18-02-2008 13:39:32)

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#18 23-02-2008 11:37:06

voice
Membre
Message n°3373
Date d'inscription: 03-01-2008
Messages: 10

Re: 25 Prise en charge des maladies rares, par exemple des fibromyalgies (par Voice)

Merci Jacques
mais j'ai un doute d'un coup.
http://ec.europa.eu ce n'est pas le site officiel de la commission Européenne ?

Je pensais que les responsables de cette commission venaient et répondaient aux discussions sur leur forum :$

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#19 24-02-2008 01:32:31

Jacques Roman
Membre
Message n°3376
Date d'inscription: 06-02-2006
Messages: 4259

Re: 25 Prise en charge des maladies rares, par exemple des fibromyalgies (par Voice)

Voice (3373).

"ec.europa.eu" est bien le site de la Commission européenne,  et au début nous avons bien eu droit à des interventions des modérateurs et même de commaissaires.  Et aussi à une annonce de réforme du site.  Et puis plus rien.

Comme vous le voyez, la participation est en train de se tarir.  Je suis le site à tout hasard, mais je n'en attends plus grand-chose.

L'insuccès s'explique à mon avis par deux raisons : la ségration par langue, la ségrégation en trois groupes de sujets étanches.

Et voilà bien deux ans que de toute évidence les questions européennes n'intéressent plus grand monde.  JR

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#20 29-02-2008 09:40:52

voice
Membre
Message n°3387
Date d'inscription: 03-01-2008
Messages: 10

Re: 25 Prise en charge des maladies rares, par exemple des fibromyalgies (par Voice)

je peux comprendre qu'il n'y à plus de participation si les responsables même ne prennent plus la peine de répondre.
cela rend leur forum inutile de n'a plus de sens d'exister hmm

force est de constater que leur comportement démontre une certaine hypocrisie et qu'une fois de plus l'Europe se fait sans le citoyen au bénéfice des puissances financière :$

je tenais toutefois à vous remercier pour votre aide précieuse wink

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#21 03-03-2008 07:40:20

Jacques Roman
Membre
Message n°3389
Date d'inscription: 06-02-2006
Messages: 4259

Re: 25 Prise en charge des maladies rares, par exemple des fibromyalgies (par Voice)

Nouveau forums de la Commission européenne

Ils ont ouvert le 29 janvier et Marc aurait peut-être intérêt α ouvrir une discussion sur les fibromyalgies en allant sous

http://forums.ec.europa.eu/debateeurope … php?f=110.

JR

Dernière modification par Jacques Roman (03-03-2008 07:41:04)

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